痙攣性発声障害 1:特定のプロセス

ブログを再開するにあたり、まず、最初に綴っておきたかったのは、この発声障害の事です。2017年の冬から春、会社のミーティング中に声が抜け、複式呼吸を使わなければ発声困難と感じる事が増えてきました。最初は悪性のポリープや咽頭がんを疑い、いくつかの耳鼻咽喉科で受診しました。ですが、その様な腫瘍は見つからず、原因不明のまま、長崎大学に紹介状を書いてもらい音声外来のエキスパートの診断を受けました。出された結果は”声帯溝症”という事で、声帯がやせ細って溝ができ、そこから空気が漏れているのが原因という所見。しかし、長崎大学の先生が”声帯溝症には、この様な症状があるはず”という、いくつか問診に納得できず、とは言え、長崎には、このエキスパート以外の音声外来専門医は居なかった為、ある耳鼻科から久留米大病院の音声外来へ紹介状を書いてもらい、セカンドオピニオンを求めるつもりで受診しました。受診した結果、外転型痙攣性発声障害に関する問診に自覚症状として思い当たる節があり、特定できたのが自覚から約半年経過した、2017年8月でした。この障害はジストニアの一種で、発声時、左右の声帯を締め様とする脳からの指令に対して、声帯が逆に動作し、力んで努力発声なればなるほど、声帯が開いていく障害です。逆に声帯を締め過ぎて声が詰まる内転型というのもあり、圧倒的にこちらの方が多いという説明で外転型は10万人に1人の珍しい症例であるという説明でした。痙攣性発声障害は治療法が確立されておらず、久留米大で紹介されたのが、ボツリヌストキシンという菌を注射器で声帯を動かす筋肉に打ち(以下、ボドックスと書きます)、一時的に声帯を開かない様に止めるという治療で、ここから、次は西麻布にあるクマダクリニックに紹介状を書いてもらい、8月と9月にそれぞれ、左右の声帯に月を分けて接種し様子を見ました。このボドックスは効果が2-3カ月と言われ、1年に4-5回は接種し続けなければなりません。記憶が正しければ私の接種量の場合、1回で16,000円だったので、注射代だけで1年で70,000円~80,000円を覚悟しなければなりませんでした。長崎からだと日帰りは可能なので、宿泊費は不要なのですが、ここに1往復:50,000円程度の航空券が5往復加算される為、1年で約400,000円を使う事になります。ところが、幸か不幸か、このボドックスは私に全く効果がなく、右声帯の動きを止めきれたのですが、左声帯には全く効き目がありませんでした。今回は特定からボドックスまでを綴りました。続きは次回に。

ブログ開設

 記念すべき第1回目の投稿なので、まずはこのブログ開設の動機や主旨について綴ります。 私は生まれてからずっと長崎市内に暮らしており、サラリーマンを続けてきていますが、住宅ローンや学資保険積立が終わった時点で、好きな事を具体的に実行したいと思い始めました。 心の声に耳を傾け、義務的にやっている事と本当に好きな事を仕分けし、その好きな事の1つに執筆活動がありました。おいおいブログの中でも紹介していきますが、仕事がなくなっても、退屈する事がないほど、私は色々な事をやっています。 そこで、まず、定年で会社を辞めても続けているイメージができる事を考えてみたのです。更に、その中でも、少々、疲れていても、継続できる事に絞りました。 その結果、自分は理系でありながら、図解を添えて、文章で何か人に伝える事が好きだと気付きました。このブログを開設する前にもLivedoor Blog等で投稿していた時期があったのですが、記事を読んで頂きたい方々をカテゴリー分けしてその方々にマッチした記事を発信する意識もなく、不特定の方々に、ただ、漠然と自分の憂さを晴らすかの様な日記を配信していた為、目的を見失い、全部、消してしまいました。 その反省もあり、今回は以下の6つの読者向けにカテゴリーを分ける事にしました。 このブログを立ちあげるときに描いたMind Mapも掲載しておきます。 800字も超えた様ですので、今回はここまでとします。

1.一般(不特定多数読者向)

主に幸福論、時事ネタ、体験に基づく仕事術の情報発信が目的

2.外国人

日本や長崎で不便に暮らしている外国人に役立ちそうな情報を英語で提供する目的

3.独学者

英語や数学やプログラム等、自分が独学でやっている事に関する情報共有が目的

4.痙攣性発声障害者

私と同じ障害を抱える人に体験談や現在、続けているリハビリ等の情報を提供する事が目的

5.同世代

40-50代の方々との情報交換や励まし合いが目的

6.若い世代

20-30代の若い世代のトレンドや常識を少しでも理解する目的