痙攣性発声障害2:リハビリから手術へ

 今回は第2回目でボドックスが効かなかった私が、その後、どうしたかという事を綴ってみたいと思います。クマダクリニックからは、リハビリという選択もあるし、もう少しボドックス治療で様子を見る事は可能だが、それをするにも、定期的に声帯の動きを観察しながらになるので、熊大の音声外来を紹介すると言われました。主治医は長崎から西麻布に毎月、通うのは、交通費もバカにならないので、ボドックスはできなくても、せめて九州で音声外来やリハビリのある病院が良いという判断をされたわけです。そのうえでボドックスを再度、ご希望ならば来て下さいという感じだったと記憶しています。そこで2017年10月ごろ、紹介状を持って熊大の受付まで行ったのですが、意中のエキスパートは朝日野総合病院という私立の病院に勤務先を替えておられた為、さらに熊大から朝日野総合病院へ行く事になりました。ここで鼻から喉へ挿入したスコープを観ながら下された結果は、2度もボドックスをして左声帯が発声時、開いているので、おそらくは効きにくい体質であり、これ以上、量を増やすのは気道をふさぐ可能性もあり危険と判断するという事。つまり、クマダクリニックで再度、ボドックスを受ける意義は薄く、むしろ危険であり、コツコツとリハビリを続ける事を推奨されたわけです。1年間続けたリハビリの内容は以下の通り。自宅でこれらを毎日行い、2回/月、朝日野総合病院でスコープを鼻から喉に挿入した状態で発声しながら声帯の動きを診断し、以下と同様のリハビリをやって、発声時の声を記録して帰るというもの。しかし、よくよく、このリハビリ担当に聞くと内転型患者のリハビリによる改善実績はあるものの、外転型患者は初めてという事らしく、これで治るかどうかやってみなければわからないという事でした。どこがゴールなのでしょうか?と続けて質問すると、1年とか2年とか一概にリハビリ期間で決まるものではなく、主治医と患者である私で止め際を見極める必要があるという事でした。リハビリは確かに一定の成果があり、始めた頃からすれば、ずいぶん、発声しやすくなったという実感はありました。しかし、私はそのリハビリに改善の限界がきている事を何となく自覚していました。そこで、ここから、私は2018年9月に京都にある一色記念ボイスセンターのひろしば耳鼻咽喉科で手術が行える事を知り、音声外来を申し込みました。今回はリハビリから手術へ踏み切ったところで終わりにし、次回、手術の状況から現在に至るまでを綴ってみたいと思います。

1.壁を押して、”エイ”と発声するプッシング(30回/日)

2.鼻の上の方を両人差し指で抑え、指に音が響く様に”イー”と発声。(5回/日)

3.ドレミファソ→ソファミレドの音階を”オー”で発声(1回/日)

4.低高→高低と”ノー”という音で上げ下げの発声(5回/日)

5.カ行、サ行、タ行の続く単語及び短文の音読

手書き

 字は上手くないのですが、手書きが好きです。常に万年筆とシステム手帳を持ち歩いています。万年筆は最近、Montblanc Mister Stuck 146を手に入れ愛用しており、システム手帳はFilofaxのMaldenでバイブルサイズを持ち歩いています。ちなみにインクはロイヤルブルーで青です。昔はミッドナイトブルー(紺色)が好きだったのですが、何故かライトブルー系が好きになりました。このシステム手帳を何に使っているか?というと頭の中にあるモヤモヤしたものを書き出して整理する事と日記として記録する事に使っています。MonthlyとWeeklyのPlannerのリフィルも入れているので、会議の予定等を記録する事にも使っているのですが、予定を調整しなければならないほど忙しい身の上ではないので、あまり活躍していません。特にWeeklyの方は在宅勤務の実績を書き込んでいる感じです。Filofaxの純正リフィルは万年筆には向かず、ほとんどが滲んだり、裏抜けする確率が高い為、使っていません。やはり、リフィルは国産が良く、DavinciのリフィルでMonthlyはDR274、WeeklyはDR273そして後は自由記述用の5mm方眼でDR4306です。万年筆のペン先をニブというのですが、EF(Extra Fine)というのが最も細く、これらは少なくともMontblancでもPilotでもEF又はF(Fine)のニブで試した限り、滲みも裏抜けも感じられません。以前は”ほぼ日手帳”のWeeklyを使っていた事があるのですが、この手帳に使っているトモエリバーという紙も優秀で薄いのに全く裏抜けせず、ひっかかりも少なかったです。とにかく万年筆を使いたいので、紙質は重要で、もし、トモエリバーのリフィルがあればDavinciから乗り換える可能性はありますが、今のところ、システム手帳のリフィルとしては満足しています。逆に最悪だったのはMoleskineノートでほぼ100%の確率で裏抜けする為、万年筆には適しません。手書きで思いつくままに手帳に書いていると、発想が沸き、頭の中が整理される効果があると聞き、実践しているのですが、バイブルサイズでは紙面が小さすぎるせいもあり、発想が沸くという域には達していないです。しかし、頭の中が整理されたり、すっきりする効果があるのは間違いない様です。また、丁寧に文字を書くという事で心が穏やかになる様な感じもあります。これは書道における小筆の毛筆に近いかもしれません。私たちは、あくせくと何かをやる事を良しとし、PCやタブレットに文字を入力する事が多く、もはや、小学生や中学生の頃の様に心静かに姿勢を正して書写をする様な機会がありません。万年筆は油性ボールペンとは違い、筆圧をかけずに書くのに適した筆記用具で、心が乱れていたり、さっさと書いて事を済ませ様とすると、本当に汚い筆跡になります。1つ1つの文字を丁寧に書くのは修行に近く、時間が十分あるときにしかできない事です。高い万年筆やシステム手帳じゃなきゃダメなのか?とおっしゃる方もおられると思いますが、やはり、安い筆記用具ではダメなのです。それを使っている時間をよりリッチな気分にするには、どうしても、この組み合わせでなければモチベーションが上がりません。贅沢だと怒られそうですが一生モノとして長く使う事を想定しているので決して高い買い物だとは思っていません。

FILOFAX Malden
Montblanc Mister Stuck 146

立ち位置

私は、日曜日に放送されている半澤直樹とほぼ同期で、そろそろ、バブルも終わりつつある平成の初期に就職した世代です。入社して間もなく30年を迎えますが、上司もほとんどが後輩になってしまいました。お世話になった先輩方も1人、2人・・と60歳で定年を迎えられ、そこから、ほとんどの方が再雇用で5年間勤められた後、65歳で完全にリタイヤされている様です。自分達の時代はパソコンもスマホもなく不便で、こんなに苦しかったとか、こんな豪傑が居た等という話はここに書くつもりもないのですが、目下、悩んでいるのが、自分の立ち位置です。現役である以上、やはり、降りかかってくる火の粉は払わなければならないし、危うそうな仕事ぶりには意見せずには居られません。何気なく発した一言によって上から下まで私の意見に染まって、本来、主体的であるべき世代が決断したり、リードしたりできない状態になっている様で、”あぁ今日も、また、要らぬ世話を焼いてしまった”と自分に嫌気がさす事が増えてきています。現場時代の瞬発力や即決力が、まだ、残っている為、見るに見かねてどうしても口を出してしまいます。古い型紙通りなので、リードミスはないのですが、私の現場時代よりはインフラやソフトが進歩しているので、それを活用したより効率的な方法を教える事ができないのが難点です。その方法を理解している中堅社員は就職氷河期の入社で人数が若手に対して少なく、下への指導に手が回らず、上への報告や接客に追われ面倒を見切れないという状態です。私と同世代の中には、すでに、男性ホルモンの低下が顕著に出ており、すぐに切れる人が多くなってきています。何故、これができないのか?と怒りながら指導していますが、その人のやり方をその若手は中堅社員から教わっていないので、困惑するばかり。離れた世代が仕事で近づき過ぎるというのも問題です。私が30代の頃の50代と言えば、もう、半分、眠りながら働いている様な老成した人が多かったので、仙人には近づかない事が暗黙の了解だったのですが、脳の劣化具合はその頃の50代とは変わらないのに、外見が若い為、若手も錯覚し、色々とパワハラまがいのトラブルも起こります。最近はできるだけ丁寧な言葉でメルマガとして発信し、使える情報があれば使ってくれというスタンスで接しています。”俺がメールしているのに何故、すぐに返事をしないのか?”と朝から怒っている同僚を哀れに思いながら、涼しい顔でメルマガなので捨て様が活かそうがそれは読み手の勝手、こちらも、あくまで自分の意見として記載しているので、強制はしないと前置きして発信します。こう書きながら、間違いはないので1つでも2つでも拾って参考にしてくれと願っています。拾ってもらえたら、とても幸せだし、拾ってくれなくても、それは仕方がないと割り切れる・・まるで、このブログの様です。精神衛生上は、このくらいの位置がちょうど良いと思っています。

英語学習:日常会話の難しさ

 私は2014年に英会話Schoolに通って以来、6年間、ほぼ毎日、英語学習をしています。こう書けば相当、長い時間を使って英会話とかTOEICとか毎日、欠かさずやっている様に思われると困るので白状すれば、今は英会話Schoolも通わず、TOEICの受験勉強をやっているわけでもなく、NHKラジオ英語講座で杉田敏先生が開講されておられる、実践ビジネス英語を30分程度、毎日欠かさず続けているだけです。英会話Schoolは大変楽しかったし、きちんと予習も復習も欠かさず、真面目に取り組んでいたのですが、2コマで100分間のレッスン中、外国人教師と会話できる時間が限られているという事と生徒のモチベーションを下げない様、気を遣って、易しい単語とゆっくりとした口調で話す会話に意義を感じられなくなり辞めました。私の場合は語彙力不足とリスニングが弱かった為、そこを強化する事が目的だったわけで、それができないとなると、高い教材代や授業料を支払う事を勿体ないと感じる様になってきました。職場には外国人は居て英会話をしようと思えばいくらでもできる状態にあり、リスニングは日常会話で強化すれば良く、単語や熟語を覚えるだけならば、自学でもできると判断しました。ところが、最も難しいのは何気ない日常会話である事にだんだん気づいてきました。職場にいる外国人と仕事上の会話をするだけならば、お互い専門としている事が同じにつき、少々、聴き取れなくとも図面やホワイトボードの図解などに助けられ、英語力がなくとも何とかコミュニケーションは取れます。また、お客様へプレゼンをする場合も結局は自分で作った資料で説明するので、原稿と簡単なQ&Aさえ作っておけば、何とかなります。ところが、After 5に外国人と仕事を離れて会食をする場合や職場のCoffe Breakでこちらからちょっと話しかける場合等、一体、何をきっかけに話しかけたら良いのかで躊躇してしまいます。こちらは英会話力を磨こうという下心で近づき、話す努力をしようとしている為、特に相手に興味を持っているわけでなく、友達になろうという気もありません。仮に上手く、きっかけが掴めても、あまり長い時間、集中して相手の話を聞こうという気になれないのです。ですが・・語彙力も単語帳を中学生みたいに暗記する方式では効率が悪く、会話の中でよく使う単語や熟語に絞って増やしたい為、この会話が全てのきっかけになります。一方で英会話Schoolの場合は開講をロビーで待っている間、代わる代わる外国人講師が話しかけてくるので、自分から話題を提供する事なく、相手から質問してくるので、気軽な会話に入っていけたというところに、その価値がある事を辞めてから理解しました。色々考えた挙句、NHK英語講座を聞き取れる様になり、ここの出てくる単語や熟語を集中して覚えるという勉強法に落ち着いている状態です。残念ながら、リスニング力と語彙力は強化できるものの、会話はできない為、時々、オンライン英会話を試してみようとも思うのですが、不安なのは、この痙攣性発声障害です。日本語でも相手が聞き取れない場合があるのに、外国人講師相手にNetを介した自分の英語の音が聞き取れるだろうか?と考えるとなかなか踏み切れません。やはり、職場の外国人ともっと自然に友達になるつもりで話しかけてみる努力をした方が良いのかもしれません。

痙攣性発声障害 1:特定のプロセス

ブログを再開するにあたり、まず、最初に綴っておきたかったのは、この発声障害の事です。2017年の冬から春、会社のミーティング中に声が抜け、複式呼吸を使わなければ発声困難と感じる事が増えてきました。最初は悪性のポリープや咽頭がんを疑い、いくつかの耳鼻咽喉科で受診しました。ですが、その様な腫瘍は見つからず、原因不明のまま、長崎大学に紹介状を書いてもらい音声外来のエキスパートの診断を受けました。出された結果は”声帯溝症”という事で、声帯がやせ細って溝ができ、そこから空気が漏れているのが原因という所見。しかし、長崎大学の先生が”声帯溝症には、この様な症状があるはず”という、いくつか問診に納得できず、とは言え、長崎には、このエキスパート以外の音声外来専門医は居なかった為、ある耳鼻科から久留米大病院の音声外来へ紹介状を書いてもらい、セカンドオピニオンを求めるつもりで受診しました。受診した結果、外転型痙攣性発声障害に関する問診に自覚症状として思い当たる節があり、特定できたのが自覚から約半年経過した、2017年8月でした。この障害はジストニアの一種で、発声時、左右の声帯を締め様とする脳からの指令に対して、声帯が逆に動作し、力んで努力発声なればなるほど、声帯が開いていく障害です。逆に声帯を締め過ぎて声が詰まる内転型というのもあり、圧倒的にこちらの方が多いという説明で外転型は10万人に1人の珍しい症例であるという説明でした。痙攣性発声障害は治療法が確立されておらず、久留米大で紹介されたのが、ボツリヌストキシンという菌を注射器で声帯を動かす筋肉に打ち(以下、ボドックスと書きます)、一時的に声帯を開かない様に止めるという治療で、ここから、次は西麻布にあるクマダクリニックに紹介状を書いてもらい、8月と9月にそれぞれ、左右の声帯に月を分けて接種し様子を見ました。このボドックスは効果が2-3カ月と言われ、1年に4-5回は接種し続けなければなりません。記憶が正しければ私の接種量の場合、1回で16,000円だったので、注射代だけで1年で70,000円~80,000円を覚悟しなければなりませんでした。長崎からだと日帰りは可能なので、宿泊費は不要なのですが、ここに1往復:50,000円程度の航空券が5往復加算される為、1年で約400,000円を使う事になります。ところが、幸か不幸か、このボドックスは私に全く効果がなく、右声帯の動きを止めきれたのですが、左声帯には全く効き目がありませんでした。今回は特定からボドックスまでを綴りました。続きは次回に。

ブログ開設

 記念すべき第1回目の投稿なので、まずはこのブログ開設の動機や主旨について綴ります。 私は生まれてからずっと長崎市内に暮らしており、サラリーマンを続けてきていますが、住宅ローンや学資保険積立が終わった時点で、好きな事を具体的に実行したいと思い始めました。 心の声に耳を傾け、義務的にやっている事と本当に好きな事を仕分けし、その好きな事の1つに執筆活動がありました。おいおいブログの中でも紹介していきますが、仕事がなくなっても、退屈する事がないほど、私は色々な事をやっています。 そこで、まず、定年で会社を辞めても続けているイメージができる事を考えてみたのです。更に、その中でも、少々、疲れていても、継続できる事に絞りました。 その結果、自分は理系でありながら、図解を添えて、文章で何か人に伝える事が好きだと気付きました。このブログを開設する前にもLivedoor Blog等で投稿していた時期があったのですが、記事を読んで頂きたい方々をカテゴリー分けしてその方々にマッチした記事を発信する意識もなく、不特定の方々に、ただ、漠然と自分の憂さを晴らすかの様な日記を配信していた為、目的を見失い、全部、消してしまいました。 その反省もあり、今回は以下の6つの読者向けにカテゴリーを分ける事にしました。 このブログを立ちあげるときに描いたMind Mapも掲載しておきます。 800字も超えた様ですので、今回はここまでとします。

1.一般(不特定多数読者向)

主に幸福論、時事ネタ、体験に基づく仕事術の情報発信が目的

2.外国人

日本や長崎で不便に暮らしている外国人に役立ちそうな情報を英語で提供する目的

3.独学者

英語や数学やプログラム等、自分が独学でやっている事に関する情報共有が目的

4.痙攣性発声障害者

私と同じ障害を抱える人に体験談や現在、続けているリハビリ等の情報を提供する事が目的

5.同世代

40-50代の方々との情報交換や励まし合いが目的

6.若い世代

20-30代の若い世代のトレンドや常識を少しでも理解する目的